Sich einfach abfinden? Niemals! Blick hinter die Kulissen: Myelin Projekt gGmbH

Das Schicksal nicht tatenlos hinnehmen – das sagte sich Katja Wuttke, deren Sohn an einer seltenen Nervenkrankheit leidet. Seit über 10 Jahren engagiert sie sich bei der Myelin gGmbH, betreibt Öffentlichkeitsarbeit, organisiert Sportevents. Das Ziel: Die Myelinkrankheiten eines Tages zu heilen.

Ein schönes Einfamilienhaus in Probstheida. Katja Wuttkes privates Domizil ist auch der Ort, von dem aus sie sich seit vielen Jahren unermüdlich ihrer Aufgabe widmet: Dem Kampf gegen die Myelinkrankheiten. Wie ein Kabel umgibt das Myelin die menschlichen Nerven und sollte sie eigentlich schützen. Doch bei den Krankheiten Leukodystrophie und Multiple Sklerose (MS) wird diese Hülle angegriffen, was Körperfunktionen einschränkt und Betroffenen das Leben äußerst schwer macht. Ist die MS mit etwa 120.000 zumeist erwachsenen Patienten in Deutschland noch weiter verbreitet, treffen die Leukodystrophien eher Kinder und sind mit bundesweit etwa 1.000 Fällen recht selten. Die Lebenserwartung fällt hier oft gering aus. Im US-Film „Lorenzos Öl“ (1992, unter anderem mit Nick Nolte, Susan Sarandon und Peter Ustinov) wird von einem erkrankten Jungen erzählt, dessen Vater ein spezielles Öl erfindet, außerdem wollen die Eltern Forschung und Ärzte gut vernetzen, um ihrem Sohn zu helfen. Das ist auch Katja Wuttkes Ziel.

Nicht immer einfach

Aus einem deutschlandweiten Vorläufer entstand 2004 die Myelin Projekt gGmbH Leipzig (das kleine g steht für gemeinnützig), die ihre Ideen als lokale Initiative rasch umsetzen kann, Geld für die Wissenschaft sammelt und besonders mit Sportevents an die Öffentlichkeit geht. Persönlicher Antrieb ist dabei, dass Katja Wuttkes heute 24-jähriger Sohn selbst an einer Form der Leukodystrophie erkrankt ist. So weiß sie um die Folgen des Leidens und ist durch die gGmbH stets nah an der Forschung. Die ehrenamtliche Geschäftsführung teilt sich Katja Wuttke mit Heiko Agater, einem alten Schulfreund. Manches hat sie in all den Jahren schon erlebt und nicht immer ist alles einfach, erzählt sie. Die tägliche Konfrontation mit dem Thema Krankheit kostet viel Zeit und Kraft, oft stapelt sich die Arbeit auf ihrem Schreibtisch. Bei der Öffentlichkeitsarbeit sieht sie trotz aller Erfolge noch genug Spielraum nach oben. Mundpropaganda ist immens wichtig. Und auch die Kaltakquise bei der Gewinnung bekannter Fürsprecher zieht erfahrungsgemäß nicht immer. Manch ein Promi aus Sport und Showgeschäft reagierte gar nicht auf Anfragen, andere sagten zu, ohne zu erscheinen. „Enttäuschungen dieser Art muss man wegstecken“, sagt Katja Wuttke.

Mit Herzblut dabei

Trotz allem – die meisten Erfahrungen mit bekannten Gesichtern seien positiv. Schmunzelnd erinnert sich Katja Wuttke an einen bekannten Sänger, dem nach einem Sportevent beim Einseifen unter der Dusche plötzlich das Wasser wegblieb und der mit viel Humor auf die Panne reagierte, oder den höchstpersönlichen Anruf eines geschätzten TV-Sportmoderators. Viel wurde aufgebaut, die Kontaktliste ist sehr lang und das Feedback fast immer super. Innerhalb der gGmbH mit ihren vielen Helfern herrscht ein angenehm familiäres Klima, jeder ist mit Herzblut dabei und das ohne  künstlich aufgesetzte Stimmung. So schöpft man immer wieder neue Kraft für die Arbeit. Erst unlängst überwies die Myelin gGmbh die erste, größere Rate für ein aktuelles Forschungsprojekt, viele weitere warten bereits auf Unterstützung. Wichtig ist der Myelin Projekt gGmbH immer das Gesamtwohl. Für die Einzelförderung spezieller Anliegen wird an andere Adressen verwiesen, betont Katja Wuttke.

Olympisches Sommerfest am 6. September

Das nächste Großevent wirft schon seine Schatten voraus: Am 6. September steigt ab 11 Uhr das Olympische Familienfest auf dem Sportplatz des SV Tapfer 06 in der Torgauer Straße 106. Für 3€ pro Erwachsenem – Kinder haben freien Eintritt – erwarten euch ein Bühnenprogramm mit Richard Istel und The Hornets, Hüpfburg für die Kleinen, einer Tombola. Und auch für das leibliche Wohl wird natürlich gesorgt. Von sportlicher Seite haben unter anderem Heike Drechsler, Christian Schenk, Annett Böhm und Jens Doberschütz ihr Kommen zugesichert. Volleyball -und Fußballturnier sowie der Promi-Fußball am Nachmittag sorgen für jede Menge Unterhaltung. Alle Erlöse fließen in das Myelin-Projekt.

Infos: Das Olympische Familienfest findet am Samstag, 6. September 2014 ab 11 Uhr auf dem Gelände des SV Tapfer in der Wurzner Straße 106 statt. Eintritt: 3€ (Erwachsene), Kinder frei. Weitere Infos zu diesem Event bekommt ihr hier, Hintergrundinfos zur Myelin Projekt gGmbH hier.